今年世界血友病日主题： 适应变化后疫情时代下让关爱持续 （AdaptingtoChange,sustainingcareinanewworld） 我们在一起，就会了不起 年4月17日，是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。 年世界血友病日的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”（AdaptingtoChange,sustainingcareinanewworld），随着新冠疫情的大流行对出血性患者产生重大影响，这一目标变得前所未有的重要。在过去的一年中，世界发生了巨变，但有一点没有变化：我们仍然在一起。请于年4月17日加入我们，分享你是如何适应疫情带来的变化，以及在新常态下如何持续关爱患者。 血友病是一种遗传性疾病，一旦发病，就会伴随终身，患者需要定期注射凝血因子，他们像玻璃一样脆弱，不能摔，不能碰，处处要留心，稍不注意就会血流不止，很多患者由于没有合理的预防而造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪，直接影响血友病患者的生活质量。血友病出血，大多发生在关节，那是大于11级的疼痛(等同于分娩)。因此，血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。尤其是儿童，他们从小就要忍受这样的痛苦。 世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”，旨在唤起全社会对血友病的
