这个病平均误诊年限5年以上,还会遗传

罕见病的关键在于早期识别和诊断罕见病，是指那些发病率极低的疾病，又被称为“孤儿病”。由于发病率极低，临床医生认识不足，罕见病常常无法得到有效的诊断和治疗。年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，该目录共收集了种临床罕见疾病。该目录的重磅发布，使“罕见病”得到社会各界的