擅长研究白癜风的专家 http://www.paisufa.com/m/ 有这样一群人 他们撞不得摔不得 就如玻璃一般脆弱 轻微的受伤也会流血不止 他们的身体经不起任何碰撞 因此他们被称为“玻璃人” 医学上称之为血友病病人 每年的4月17日是“世界血友病日”,为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。 血友病这个名字可能并不陌生,但是对这种疾病的了解可能不够深,那趁着世界血友病日,我们一起来了解一下什么是血友病,血友病发生的原因,以及该如何预防血友病吧~ 血友病是一种遗传性的出血性疾病,这是一种隐性遗传疾病。 血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。 血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子缺乏症,真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是传统的血友病。 血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶缺乏症,亦为性联隐性遗传,其发病数量较血友病A少,出血症状相对轻。 血友病丙,即因子Ⅺ(FⅪ)缺乏症,又称PTA缺乏症、凝血活酶前质缺乏症。为常染色体不完全隐性遗传,男女均可患病,是一种罕见的血友病。 在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。 Ⅰ.遗传因素 血友病是隐性遗传病,假如男性血友病患者与正常健康女性结婚,生的男孩是正常健康的,生女孩就成为基因携带者,如果这个女儿再生男孩,就可能是血友病患者。 Ⅱ.基因突变 一些严重的疾病可能会导致患上血友病,由基因突变引起肝脏严重的病变比如肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症,这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。还有严重的血压病,这些都可能导致血友病的发生。 凝血因子疗法 血友病到目前为止,没有根治的办法,但通过增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆,来增加患者凝血因子的活性水平,但更为有效的方法是,为患者输注浓缩凝血因子,这被称为凝血因子疗法。然而,被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间,因为各种凝血因子都有其半衰期,第Ⅷ因子的半衰期是8至12小时,第Ⅸ因子的半衰期是18至24小时,因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法,只能暂时消除患者症状。但如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。 Ⅰ.进行婚检 因为这是一种遗传性疾病,因此,在结婚之前一定要进行相关疾病的检查,对遗传性疾病进行排除,如果是已经患有这种疾病的人,在选择婚姻的时候要非常谨慎,同时在生育下一代的时候也要慎重,因为,可能会给自己的子女带来健康上的痛苦,可以考虑不生孩子。 Ⅱ.及时治疗各种疾病 一些严重的肝病也可能会导致发生血友病,因此,对于一些疾病要做到及时治疗,如果发现肝脏出现炎症,一定要进行治疗,避免出现肝硬化。 因为血友病的存在,会导致一些患者在很小的年龄就出现致残,这一点在我国也是非常突出的,而致残直接影响孩子的健康和一辈子的幸福。因此,每一个人应该了解血友病,知道血友病的发病原理,做好应有的预防工作,让更多血友病隐患得到消除,减少致残的几率。 践行关爱,践行预防,让每一个鲜活的生命更加出彩! ▲校团委宣传部谢君 广财院校团委邮箱(活动申报、作品提交、信息反馈) 邮箱